سندرم تورت را با فیلم “I swear”بشناسید

در سال‌های اخیر، سینما بیش از پیش به روایت زندگی افرادی پرداخته که با شرایط خاص زیستی دست و پنجه نرم می‌کنند. فیلم «I Swear» (قسم می‌خورم) ساخته کرک جونز، یکی از تأثیرگذارترین این آثار است؛ اثری که بدون هیچ تعارفی، روایت زندگی جان دیویدسون، فعال اسکاتلندی مبتلا به سندرم تورت، را بر پرده می‌برد. این فیلم که در جوایز بفتا (BAFTA) توانست جایزه بهترین بازیگر مرد را برای رابرت آرامایو به ارمغان آورد، نه فقط یک زندگینامه سینمایی، بلکه تلاشی برای تغییر نگاه جامعه به یک اختلال عصبی پیچیده است.

در این مقاله، ضمن نقد و بررسی این فیلم، به شناخت کامل سندرم تورت، علائم، تشخیص و درمان آن می‌پردازیم و نشان می‌دهیم که چطور یک اثر سینمایی می‌تواند به اندازه سال‌ها آگاهی‌بخشی، موثر باشد.

درباره فیلم «I Swear» یا قسم می‌خورم

«I Swear» روایتگر زندگی جان دیویدسون (John Davidson)، مردی اسکاتلندی است که در سال ۱۹۷۱ به دنیا آمد و از سن ۱۰ سالگی علائم سندرم تورت در او ظاهر شد. فیلم با یک صحنه بسیار هوشمندانه شروع می‌شود: مراسم دریافت نشان امپراتوری بریتانیا (MBE) توسط جان، در حضور ملکه الیزابت. جایی که او رو به روی ملکه قرار گرفته و به او فحش می دهد. این شروع، هم بیننده را شوکه می‌کند، هم قاعده بازی را مشخص می‌کند: تو در این فیلم با یک زندگی پر از تناقض روبرویی.

داستان سپس به گذشته برمی‌گردد. سال ۱۹۸۳، گالاشیلز اسکاتلند. جان نوجوان تازه وارد مدرسه بزرگی شده و ناگهان حرکات غیرارادی و صداهای عجیب وجودش را تسخیر می‌کنند. در ابتدا معلمان و همکلاسی‌ها فکر می‌کنند او به دنبال جلب توجه است. رویای فوتبالیست شدنش نقش بر آب می‌شود و فشار ناشی از این وضعیت، خانواده را از هم می‌پاشد به طوری که پدرش خانه را ترک می‌کند.

۱۳ سال بعد، جان جوانی (با بازی رابرت آرامایو) است که زیر سایه سنگین داروهای اعصاب زندگی می‌کند و باری بر دوش مادرش شده است. تا اینکه با داتی (Maxine Peake) آشنا می‌شود؛ پرستاری که خود با بیماری مهلکی دست و پنجه نرم می‌کند اما تصمیم می‌گیرد به جان کمک کند تا زندگی بهتری داشته باشد. داتی خود سابقا پرستار بخش روان بوده و با اینگونه اختلالات آشنایی دارد. داتی به او شغلی در یک مرکز اجتماعی می‌دهد و در کنار تامی (Peter Mullan) مدیر آن مرکز، تبدیل به فرشته نجاتی می‌شوند که به جان یاد می‌دهد بیماری اش یک نقص نیست و نباید بابت آن خجالت بکشد و هر بار عذرخواهی کند.

چرا فیلم قسم می خورم یا دشنام می دهم خاص است؟

برخلاف بسیاری از فیلم‌های مرتبط با معلولیت که سرشار از ترحم و اندوه هستند، «I Swear» جسارت این را دارد که بخندد. کارگردان، کرک جونز (سازنده «نینی مک فی» و «بیداری ند دیواین»)، فضایی خلق کرده که در آن فحش‌های ناگهانی شخصیت اصلی، نه به قیمت تحقیر او، بلکه به عنوان یک کمدی موقعیت تلخ و انسانی پرداخت می‌شود. این فیلم هم می خنداند و هم میگریاند و شما را با تمام ابعاد سندروم تورت آشنا می کند.

نقاط قوت فیلم قسم می خورم

فیلم قسم می خورم یا دشنام می دهم چندین نقاط قوت جالب دارد که باعث شده این روزها بین مخاطبان جا باز کند.

بازی رابرت آرامایو

بازیگر نقش جان در بزرگسالی، آنقدر در این نقش غرق می‌شود که تماشاگر واقعا باور می‌کند تیک‌ها واقعی هستند و فرد کاری برای تغییر آن نمی تواند بکند. منتقد تله‌گراف نوشته: «تیک‌ها به نظر می‌رسد از درون او منفجر می‌شوند؛ ترکیبی از تحقیقات معتبر و تایمیک کمدی عالی. او موفق شد در بفتا، رقبای سرسختی چون لئوناردو دیکاپریو را پشت سر بگذارد.

نگاه واقع‌بینانه به متفاوت بودن

فیلم به خوبی نشان می‌دهد که رنج اصلی جان، صرفا ناشی از تیک‌هایش نیست، بلکه بیشتر ناشی از واکنش جامعه نسبت به این تیک‌هاست. در یک صحنه، جان در دادگاه به جرم شروع دعوا محاکمه می‌شود، اما قاضی به جای درک بیماری، او را مجازات می‌کند.

طنز درمانگر، نه تخریب‌کننده

یکی از نقاط قوت فیلم این است که به مخاطب اجازه می‌دهد با جان بخندد، نه به جان. صحنه مصاحبه شغلی که جان ناگهان جمله «سکس مقعدی» را فریاد می‌زند، هم خنده‌دار است و هم نشان می‌دهد که جامعه چقدر برای پذیرش تفاوت‌ها آماده نیست.

آیا استفاده از بازیگر غیرمبتلا به سندروم تورت اشتباه بود؟

بحث مهمی که درباره این فیلم مطرح شده، این است که نقش یک فرد مبتلا به سندرم تورت توسط یک بازیگر سالم ایفا شده است. برخی منتقدان این را نوعی «درگ ناتوانی» (disability drag) می‌نامند و معتقدند این کار فرصت بازیگری را از افراد مبتلا به تیک می‌گیرد.

در دفاع از فیلم باید گفت که خود جان دیویدسون تهیه‌کننده اجرایی فیلم بوده و سعی کردند خودش نقش خودش را بازی کند. اما به دلیل غیرقابل پیش‌بینی بودن تیک‌ها (مثلا برای حفظ تداوم در صحنه‌های خاص یا طنزهای موقعیت)، امکان این کار وجود نداشت. بسیاری از افراد مبتلا به سندرم تورت که فیلم را دیدند، تأیید کردند که بازی آرامایو بسیار واقعی و باورپذیر بوده و در این فیلم بازیگران مبتلا به تورت هم در نقش‌های کوتاه حضور دارند.

سندرم تورت چیست؟

حال که با فیلم آشنا شدیم، بهتر می‌توانیم بیماری را که موضوع اصلی آن است درک کنیم.

سندرم تورت (Tourette Syndrome) یا TS، یک اختلال عصبی است که با وجود تیک‌های حرکتی و صوتی متعدد و بی‌اراده برای حداقل یک سال تعریف می‌شود. این بیماری به نام نورولوژیست فرانسوی، ژرژ ژیل د لا تورت، که در سال ۱۸۸۵ آن را توصیف کرد، نامگذاری شده است.

نکته مهم این است که سندرم تورت روی هوش افراد تاثیری نمی‌گذارد. افراد مبتلا اغلب دارای هوش طبیعی یا بالاتر از حد متوسط هستند، اما مغز آنها در کنترل مهارت‌های حرکتی و گفتاری با مشکل مواجه است.

علائم سندرم تورت

علامت اصلی این سندروم، انواع تیک‌ها هستند. تیک‌ها به دو دسته کلی تقسیم می‌شوند:

تیک‌های حرکتی(Motor Tics)

این تیک‌ها شامل حرکات ناگهانی، سریع و تکراری هستند.

• ساده: پلک زدن، شانه بالا انداختن، تکان دادن سر، مشت کردن دست.
• پیچیده: شامل چند حرکت هماهنگ مثل لمس کردن اشیا، پرش، تقلید حرکات دیگران (اکوپراکسی) یا حرکات زشت (کوپراکسی).

تیک‌های صوتی(Vocal Tics)

شامل صداهایی هستند که از طریق عبور هوا از حنجره تولید می‌شوند.

• ساده: صاف کردن گلو، هوم کردن، پارس کردن، خرناس کشیدن.
• پیچیده: گفتن کلمات یا عبارات کامل. از جمله آن‌ها می‌توان به اکولالیا (تکرار حرف دیگران) و معروف‌ترین نوع آن یعنی کوپرولالیا اشاره کرد.

کوپرولالیا؛ همان چیزی که در فیلم می‌بینیم

در فیلم «I Swear»، جان دیویدسون ناگهان فحش‌های جنسی و نامناسب فریاد می‌زند. این پدیده کوپرولالیا نام دارد. باور عمومی بر این است که سندرم تورت یعنی فحاشی کردن، اما فیلم به خوبی نشان می‌دهد که تنها ۱۰ تا ۱۵ درصد از مبتلایان به این عارضه خاص دچار هستند.

برخی افراد مبتلا به تورت (مانند شخصیت فیلم) از اینکه در جامعه باعث رنجش دیگران می‌شوند خودآگاه هستند و این آگاهی، عذاب وجدان و استرس مضاعفی به آن‌ها وارد می‌کند. در فیلم، جان مدام بابت فحش‌هایی که نمی‌تواند کنترل کند عذرخواهی می‌کند تا جایی که داتی به او می‌گوید: «بس کن دیگر عذرخواهی نکن!».

علل و عوامل خطر سندروم تورت

پزشکان هنوز علت دقیق سندرم تورت را نمی‌دانند، اما تحقیقات نشان می‌دهد عوامل زیر نقش دارند:

• ژنتیک: این سندرم اغلب ارثی است (اتوزومال غالب). اگر یکی از والدین ژن آن را داشته باشد، احتمال انتقال به فرزندان وجود دارد.
• محیط: عواملی مانند استرس، اضطراب، خستگی مفرط یا هیجان می‌توانند تیک‌ها را تشدید کنند. در فیلم «I Swear»، می‌بینیم که در موقعیت‌های پراسترس (دادگاه، مصاحبه کاری) تیک‌های جان شدیدتر می‌شوند.
• مغز: اختلال در انتقال‌دهنده‌های عصبی مانند دوپامین در سیستم حرکتی مغز.

تشخیص سندرم تورت

تشخیص این سندرم نیاز به آزمایش خون یا تصویربرداری خاصی ندارد و کاملا بالینی است. بر اساس آخرین نسخه راهنمای تشخیصی (DSM-5)، معیارهای تشخیصی عبارتند از:

۱. وجود چندین تیک حرکتی و حداقل یک تیک صوتی (لزوما همزمان نیستند).
۲. تیک‌ها باید حداقل یک سال ادامه داشته باشند.
۳. شروع علائم قبل از ۱۸سالگی.
۴. تیک‌ها ناشی از مصرف مواد یا سایر بیماری‌های پزشکی نباشند.

در فیلم، جان تقریبا ۱۰ ساله است که علائم شروع می‌شود و تا بزرگسالی نیز ادامه می‌یابد، اگرچه شدت آن در برخی دوره‌ها کم و زیاد می‌شود.

درمانی برای سندروم تورت وجود دارد؟

در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای سندرم تورت وجود ندارد، اما روش‌هایی برای کنترل علائم وجود دارد.

رفتار درمانی (CBIT)

این روش، خط اول درمان است. فیلم «I Swear» نیز به غیرمستقیم نشان می‌دهد که جان یاد می‌گیرد انرژی تیک را به سمت حرکت دیگری هدایت کند. این روش آموزش وارونه سازی عادت (Habit Reversal Training) نام دارد. افراد مبتلا یاد می‌گیرند قبل از وقوع تیک، حس پیش‌درآمد (مثل خارش یا فشار) را تشخیص دهند و حرکتی جایگزین (مثل فشار دادن پا به جای بالا انداختن شانه) انجام دهند.

دارو درمانی

در موارد شدید که تیک‌ها باعث آسیب فیزیکی یا اختلال شدید در زندگی می‌شوند، از داروهای زیر استفاده می‌شود:

• داروهای آنتی‌سایکوتیک (مانند هالوپریدول یا ریسپریدون)
• داروهای فشار خون (کلونیدین)

فیلم نشان می‌دهد که جان در مقطعی از زندگی زیر بار سنگین داروهای اعصاب بود که او را خمود و گوشه‌گیر کرده بود.

حمایت اجتماعی و آموزش

مهم‌ترین بخش مدیریت این بیماری، که «I Swear» عالی به تصویر می‌کشد، عدم طرد اجتماعی است. زمانی که کارفرمای جان (تامی) تصمیم می‌گیرد نعره‌های ناگهانی او را نادیده بگیرد و روی توانایی‌های کاری‌اش تمرکز کند، جان شکوفا می‌شود.

تاثیری که «I Swear» برای مردم داشته است

«I Swear» فقط یک فیلم نیست؛ یک بیانیه است. در یک صحنه کلیدی، قاضی به جان می‌گوید که به خاطر فحشی که ناخواسته گفته باید ۴ ماه زندان برود. اما تامی (مدیر مرکز) در دفاع از او فریاد می‌زند: «مشکل جان، تف کردن یا فحش دادن نیست؛ مشکل این است که جامعه ما آنقدر انعطاف ندارد که یک رفتار متفاوت را تاب بیاورد!». این جمله، خلاصه‌ای از کل فیلم و چالش اصلی بیماران تورت است.

از زبان خود بیماران سندرم تورت که فیلم را دیده‌اند، جیمز (یکی از مبتلایان) می‌گوید: «احساس می‌کنم این فیلم می‌تواند نقطه عطفی در درک و پذیرش عمومی باشد. تماشای این فیلم در سینما در حالی که در اطرافم افراد مبتلا به تورت بدون خجالت صدای تیک‌هایشان در می‌آمد، برایم یک تجربه رویایی بود. کاش من هم در کودکی چنین فرصتی داشتم».

فیلم به خوبی نشان می‌دهد که چگونه کلیشه‌های رسانه‌ای (که تصور می‌کنند تورت یعنی فحاشی) به بیماران آسیب می‌زند و چطور آگاهی می‌تواند این آسیب را ترمیم کند.

کلام آخر

«I Swear» به ما می‌آموزد که پذیرش تفاوت‌ها، کار سختی نیست؛ فقط کافی است یک دقیقه از قضاوت دست برداریم و به انسان مقابل مان به عنوان یک انسان کامل نگاه کنیم، نه یک برچسب بیماری.

اگر فیلمی می‌خواهید که هم شما را به گریه بیندازد، هم از خنده روده‌بر کند و هم نگاهتان را به مفهوم «طبیعی بودن» تغییر دهد، «I Swear» انتخابی بی‌نظیر است. همانطور که یک منتقد نوشت: «این فیلم به شما اجازه می‌دهد به چیزی که از آن می‌ترسید بخندید، بدون اینکه ترس از بین برود، بلکه جایش را همدلی بگیرد».

منابع: telegraph، seattletimes، institutemh